[국회의정저널] 양산시보건소는 지난 8월 7일 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 열린 ‘가부키 증후군’ 교육 세미나와 연계해, 40여명의 환아 가족을 대상으로 맞춤형 지원 프로그램을 성공적으로 운영했다.

고 밝혔다 이번 세미나는 가부키 증후군에 대한 전문 의료정보와 치료 방향을 공유하기 위해 마련됐다.

특히 양산시보건소는 보호자들이 교육에 전념할 수 있도록 환아를 위한 별도의 돌봄방을 운영하고 아이들이 직접 참여할 수 있는 원예체험 프로그램을 함께 제공해 큰 호응을 얻었다.

환아와 가족이 함께 참여한 뮤직포즈 ‘우리가족 마음온기용기’ 프로그램에서는 가족 간 정서적 교감과 친밀감을 다지는 뜻깊은 시간이 이어졌다.

해당 프로그램은 음악을 통해 심리적 안정을 도모하고 가족들에게 온전한 휴식을 선사하는데 중점을 두고 진행됐다.

또한, 양산시 정신건강복지센터는 현장에서 가족 대상 심리상담 서비스를 실시해 희귀질환으로 겪는 정서적 어려움을 나누고 치유할 수 있는 시간을 마련했다.

이어 진행된 오찬 겸 자조 모임에서는 환아 가족들이 서로의 경험과 고민을 나누는 교류의 장이 열렸다.

본사업은 도비 지원사업으로 2025년부터 연 4회 정례화되어 추진하고 있으며 희귀질환 경남권역센터인 양산부산대학교병원에서 주최하는 희귀질환별 교육 세미나와 연계해 지속적으로 운영 중이다.

행사에 참여한 한 보호자는 “전문 교육뿐만 아니라 온 가족이 음악치료에 함께해 오랜만에 힐링할 수 있었다”며 “아이 돌봄부터 가족 마음 케어까지 세심하게 챙겨주어 감사하다”고 소감을 전했다.

양산시 보건소장은 “희귀질환 가족들이 서로 공감하며 따뜻한 위로를 얻는 소중한 시간이 되었기를 바란다 앞으로도 지역사회 안에서 소외됨 없이 함께 소통하며 더불어 살아갈 수 있도록 세심한 지원을 이어 가겠다”고 전했다.



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